La arrogancia del superior

Quizá tengas razón y yo no sepa tanto de la vida, pero si necesitas humillar a alguien para sentirte mejor, es que tú tampoco has aprendido demasiado, ni siquiera lo básico. 

A ver cuándo comprendes que en la vida no tienes que ser mejor que nadie, sino mejor persona; que verme llorar no te hará más feliz, sino un poco más ruin; que subir consiste en elevarse y no en hundir a los demás... A ver cuándo te enteras de que llegar a la cima está bien, pero que si llegas solo es un fracaso. 

Aliados maltratados

Creo que hay dos momentos claves en la vida. Uno es cuando dejas de creer en ti y, el otro, cuando son los demás los que dejan de hacerlo. El segundo es irreversible y aún no quiero que lo hagáis, antes quiero explicarme.

La vida no es fácil, bueno quizá sí, pero la complicamos nosotros. A veces por tonterías, a veces por cosas graves. Da igual el motivo porque la tristeza, la desilusión, el miedo... no entiende de eso. Sí, ya sé lo que vais a decir, que cada uno llevamos nuestra propia pelea. Lo sé, pero no todos somos igual de fuertes. 

A veces, es la batalla la que se complica sola, se suman contrincantes inesperados que no estaban en tus planes, ni en los de nadie... y dejas de creer en tus posibilidades, pero de esa flaqueza, nacen aliados dispuestos a pelear contigo, tenderte una mano o simplemente jalearte en tu particular cruzada.

Contando días

Hace poco alguien me dijo que lo único que no podía quitarme era el miedo, que nada más podía hacer por mí... y allí me dejó, con mil dudas en medio de la nada, contando los días.

Sí, supongo que la vida va de eso, de contar días. Los días que quedan para un aniversario, un cumpleaños, un nacimiento, unas merecidas vacaciones o ese finde de semana tan esperado con los amigos, los días para volver a casa... Contar con alegría.

Me cansé de ser paciente

Mi última mascota fue un pez. Un día, sin preámbulos ni despedidas, se suicidó. Nunca me dijo en qué fallé. Juré no volver a tener más mascotas. Creo que nunca he sabido cuidar de nadie, puede que ni siquiera de mí...

Y es que no es fácil. No es fácil cuidarnos y, menos, cuando estamos enfermos. No sabemos qué hacer, no sabemos qué no hacer. Dudamos, tenemos miedos. No somos expertos, no somos médicos, no somos enfermeros... y los demás pretenden que lo seamos, y nosotros no los queremos defraudar,  y acabamos haciendo de la enfermedad, nuestro mundo. Pero me cansé.

Me cansé de enfermedades, de pinchazos, de análisis, de resultados que no llegan, de jugar con probabilidades, de tratar de razonar con mis miedos... Me cansé de todo. Me cansé de ser paciente.

El coco

Tengo miedo. Ya está. Ya lo he dicho. Soy una cobarde que no puede con una situación que le viene grande. La valentía que se me presupone, se ha ido y no lo entiendo. Yo... que nunca le tuve miedo ni al coco.

A veces, en la vida, las cosas más absurdas, son las que marcarán nuestro camino. Jugadas del destino, solo eso... Aunque yo siga aquí, empeñada en culparme por algo que ni siquiera estaba en mis manos. Avergonzada de algo que no hice mal.

Y ahora, ahora toca esperar aunque ya perdí la paciencia. Toca confiar y no sé muy bien en quien. Toca ser fuerte y me he vuelto demasiado débil.

El miedo y la osadía de culparme han acabado minando a la que siempre fui... Ya no me reconozco y pido perdón, perdón por no estar a la altura, por haberme alejado de todos, cuando realmente la compañía en estos momentos supondría un alivio a lo que pasa, perdón por todo lo que he hecho mal en estos días...

Me conozco

Me conozco tan bien que sé que, sobre las 2 am, un fuerte dolor de estómago hará que me despierte. Lucharé contra él con todas mis fuerzas, aunque de sobra sé que va a ganar... Tras muchas vueltas y sin encontrar una postura que minimice el sufrimiento, me resignaré a no dormir.

A las 4 am miraré de nuevo el reloj y, ahora sí, me rendiré. Comprobaré que nadie escucha, atravesaré el pasillo, vaciaré todo lo que llevo dentro y volveré a la cama sintiéndome un poco más culpable por no ser capaz de contar lo que siento... y es que, de tanto tragarnos las cosas, se nos indigesta el alma.

Volver a escribir

Una crisis literaria, un bloqueo mental, quizá solo un mal mes. No sé muy bien como definir este parón bloguero, ni siquiera sé si podré salir de él de una manera elegante.

Quizá Algeciras me vino grande, o el verano fue demasiado caluroso para las neuronas, quizá fue la distancia... Quizá pasó algo más, quizá el destino me jugó una mala pasada, detuvo el tiempo, me heló el alma, comenzó la espera y hasta ahí... Hasta ahí puedo escribir

Citas truncadas

Me encanta que pongáis un teléfono al que llamar para anular o cambiar una cita. Viene fenomenal cuando te mueves por toda Andalucía, haciendo malabares para poder compaginar 800 citas, un trabajo a más de 300 km de casa, un mal horario y una fatal combinación de autobuses para volver.

Rectifico. Vendría genial si me cogiérais el telefono... Pero no, puedes pasarte una semana, un mes, llamando cada media hora, y cogerán algún día (por equivocación, te lo aseguro) y entonces será cuando te suelten que es que tenías que haber llamado con no se cuántos días de antelación, que ya no pueden hacer nada, que tendrás que solicitar la cita de nuevo y empezar el procedimiento.

Y da igual que le expliques que llevas llamando desde que recibiste la cita y que son ellos los que no han cogido, y da igual que le lloriquees, que le expliques tu situación porque no les importa...

A veces quiero creer en vosotros, en que habéis estado ocupados, pero he decidido que no... Porque la realidad suele ser otra. Que os den, que os den a todos, porque os veo allí con el teléfono sonando y haciendo como los que no escucháis o, simple y llanamente, pasando del tema mientras charláis de algo totalmente intrascendental ¿Cuándo fue que perdísteis la ilusión por vuestro trabajo? o más bien ¿Por qué perdísteis las ganas de ayudar a los demas?

Al rincón del llorón

Me contaba mi sobrina que cuando en su cole algún niño llora tiene dos opciones: o dejar de llorar y seguir jugando, o irse al rincón del llorón.

- ¿Y los niños se callan cuando la 'seño' les dice eso?
- Algunos sí, pero otros necesitan llorar un poco para poder estar contentos otra vez.

No tenía ni 3 años por aquel entonces y ya sabía más de la vida que yo; que yo y que cualquier otro adulto… Porque llorar no es malo, lo desprestigiamos nosotros, no sé muy bien el motivo, no sé a quién se le ocurrió. Llorar nos hace fuertes, es un cara a cara con lo que te hace daño. No llorar nos hace duros y eso es diferente, duros porque las lágrimas que nos tragamos van depositándose y creando una coraza interior que ya no te deja crecer como persona, te limita, no deja pasar emociones (ni buenas ni malas). La gente tiene que llorar para poder reír y nadie parece entenderlo.

Crónica de un reconocimiento médico

Cuando entras a una consulta nunca sabes lo que te vas a encontrar... y yo me encontré de bruces, sin preámbulos ni cordialidades, con una pregunta sobre parestesias en las manos.

En ese momento sabes que tu mundo ha quedado al descubierto, que tu parte más íntima está a disposición de ese médico convertido a juez, y tu futuro, en sus manos. Aprendes que las historias clínicas pueden llegar a ser traicioneras, pero que, en el fondo, lo que tenga que ser será… Así que decides abrirte y “confesar”, confesar algo que ya sabe.

Si os digo la verdad, fue un reconcomiento muy incómodo. Me daba la impresión de que el médico buscaba cualquier cosas para no calificarme como apta. Le costó. Venga a insistir sobre hormigueos, cosquilleos y demás (como para hablarle de mi extrañas sensaciones en las muñecas, me incapacita de por vida jaja). A decir verdad, igual no preguntó tanto, igual era lo que tenía que hacer; al fin y al cabo, mi trabajo es muy manual y más me vale no tirar ninguna muestra. Quizá yo estaba demasiado susceptible, quizá era yo la que no me veía capaz... porque, a veces nosotros somos nuestros peores jueces.

Dormir sin pensar

Dormir no es fácil. Es más bien, difícil. Da igual que pongas todo de tu parte porque, a veces, simplemente no se puede por mucho que lo intentes. Quizá no estemos preparados para caer en los brazos de Morfeo, cuando aún tenemos cosas pendientes que arreglar por aquí, despiertos... o eso creemos porque en realidad lo que, a veces, nos quita el sueño, no se puede arreglar; y no se puede arreglar o porque no tiene arreglo o porque realmente no hay nada que arreglar por mucho que nos empeñemos.

Si hay algo en la vida que me gustaría conseguir es eso: desconectar, poder desconectar de una situación y centrarme en otra. Al fin y al cabo, de nada sirve seguir pensando en lo que hiciste, en lo que no hiciste, en lo que pasó, en lo que podría haber pasado... De hecho muchas de nuestras preocupaciones son eso, solo nuestras, porque para el resto del mundo pasan desapercibidas o no le dan la más mínima importancia.

Rotos por dentro

Hoy podría escribir un artículo perfecto sobre la fatiga en la EM, pero también una tesis doctoral sobre la incomprensión y la falta de empatía. Sobre los comentarios más hirientes y sobre mil cosas más que llevan a lo mismo... a la soledad.

Porque lo admito, hoy me siento sola, sola y despreciable, porque ya, sin ganas de luchar, he acabado aceptando como válidas vuestras ideas sobre mí. Me cansé de tratar de explicaros, me cansé de autojustificarme y he optado por lo fácil, por daros la razón... Al fin y al cabo la tenéis ¿no? o eso creéis.

Esa extraña sensación

Nos remontamos a junio de 2012, deambulo por los pasillos del Hospital Juan Ramón Jiménez. No, no es una cita médica, aún no me han diagnosticado EM, aún no sé ni qué significa eso ¡bendita ignorancia!... Estoy en las prácticas del ciclo y me dirijo a recepción de muestras a por algo. Son casi las dos de la tarde y no hay ni un alma por los laboratorios, todo relajado. Mientras camino, noto una extraña sensación que parte de las manos hacia arriba, de las dos, una especie de cosquilleo o más bien corriente, fuerza eléctrica. No le doy la más mínima importancia a pesar de que la sensación continúa durante las prácticas, no se la doy hasta hoy, que vuelvo a notar esa misma extraña sensación.

Desde aquel día a hoy han cambiado muchas cosas, entre ellas el diagnóstico y lo que antes no me inquietaba, ahora levanta en mí un cierto interés. ¿Será la EM? Pues probablemente no, probablemente es que trabajo mucho con las manos y mi cuerpo se resiente, quizá eso del túnel carpiano (aunque no me duele) o vete tú a saber qué, pero siempre rondará por mí la idea de la esclerosis y eso no me lo quita nadie.

Indigestión en ayunas

En ayunas y sin fe ninguna, he llegado al hospital para tragarme cada una de las palabras de mi penúltimo post. ¡Menuda indigestión! ha pasado todo lo contrario a lo que dije. No sé, pero tengo la sensación de que existe un ente malévolo que se encarga de dejarnos a la altura del betún...

Bueno, pasemos a la revisión que, al fin y al cabo, es lo que cuenta. El equilibrio, eso es lo que más me falla, cierro los ojos y el mundo se tambalea a mi alrededor, nunca me había fijado... Igual la culpa es mía, pero prefiero echársela a la Tierra, que gira muy deprisa. El resto de esa exploración normal (me toco la nariz a una velocidad que ni Usain Bolt, y noto todas las vibraciones, pinchazos y demás cosas que me hacen).

Pirata cobarde

Siempre he sido un poco pirata. Pasé parte de mi infancia con un parche en el ojo. Mi gran punto débil. Cualquier cosa que podáis imaginar, por inverosímil que os parezca, ha acabado en mi ojo en alguna ocasión (o incluso varias): una pinza, una cometa, un palo, una piedra, un lápiz... hasta me corneó una cabra y me picoteó un dulce pollito ¿Alguien da más?

Llevar parche para mí nunca ha sido un inconveniente, pero las gotas para curarme sí; no las soportaba, me aterraban Hoy, muchos años después, vuelvo a recaer y, un golpe de viento y arena, ha tallado en mi ojo una pequeña herida que requiere de esas gotas que tanto odié. Aunque claro, ya para mí no son un problema... ¿será que nos hacemos más valientes con la edad? No, no es eso. Solo que cambían nuestros miedos...

¿Serán iguales todas las revisiones?

La semana que viene tengo cita con el neurólogo. Siempre tenido un gran interés y una gran curiosidad por saber lo que pasa dentro de una consulta de neurología que no sea la mía... porque en la mía no pasa nada. Absolutamente nada.

Una pérdida de tiempo porque, desde el diagnóstico, no me han mandado ni una RMN más, ni me han hecho ninguna valoración, ni me han mirado los reflejos, ni siquiera me han hecho cerrar los ojos para ver el equilibrio. Sólo analíticas cada 6 meses o un poco menos si hay cambio de tratamiento o cualquier "incidente" entre revisiones. Analíticas de la que ni siquiera sé el resultado y que supongo que estarán bien.

Es llegar a la consulta y preguntarme si estoy bien, basta con contestar que sí y ya está. Eso es todo. Me cree fielmente. Luego a hacerme la analítica para cumplir el protocolo y para casa.

Enfermera frustrada

Tengo un moratón de esos de los que hacen época en el muslo derecho, recuerdo de mi último pinchazo, regalo de mi inseparable Avonex. Sí, no pasa nada, seguro que cogí algún capilar. Bueno, a juzgar por la cantidad de sangre que eché, lo mismo fue la femoral...

Y a pesar de que la sangre no me da el más mínimo repelús, a veces me pregunto si realmente estamos preparados para convertirnos en enfermeros "forzados". Quizá una charla, de una escasa media hora, te capacite para administrar una inyección intramuscular, pero no para pincharte a ti misma. Eso es más difícil.

La vida II

Pues qué mejor manera de cerrar el post 'La vida' que con la noticia que siempre quisimos recibir desde aquel día... A casa, vuelves a casa, burlándote del destino. Sí, con una larga recuperación por delante, pero con ánimo y en compañía. Las paredes del hogar curan más que el frío mobiliario hospitalario, ya lo verás. Aquí todo irá mejor. Suerte.

Día Mundial de la EM 2015

Con un poco de prisas y casi sin pensar, voy a intentar esbozar un pequeño post sobre el día mundial de la EM... Tengo menos de media hora por delante para hacerlo, pero me veo en la obligación moral de escribir algo. Sí ya sé que vais a decir, que con el del Lupus me esmeré más y eso que no estaba tan involucrada...

Culpa mía, tenéis razón. Me he olvidado de esto porque han sido momentos de mucha incertidumbre en otros aspectos de la vida, pero también porque creo que ya no necesito tanto esto.

Desde el diagnóstico he vivido 3 días Mundiales de la EM, 3 años con esto (que se dice pronto). El primero fue a los pocos meses del diagnóstico. No tenía ni idea de lo que me esperaba, a día de hoy tampoco lo sé, pero no me preocupa tanto, soy más feliz porque pasará lo que tenga que pasar. El segundo ni lo recuerdo; el tercero éste, un tanto raro...

Realmente no sé si el día de la EM les dice algo a los de arriba, porque mucho me temo que no. Lo que sí que sé es que a base de RT y menciones acabas conociendo a mucha gente que te marca y que luego se quedan y te acompañan en tu timeline durante el resto del tiempo. Así que para mí este día ha dejado casi de ser una revindicación, aunque se ha convertido un buen momento para darte cuenta de que no estás sola, que somos muchos y que seguimos adelante... y eso es buena señal. Seguiremos peleando aunque sigamos siendo invisibles para algunos.

No más tiempo, no más palabras, os debo un post mejor. ¡Feliz Día!

La vida

Hoy no hablamos de EM, hablamos de la vida, de cualquier vida, de tu vida. A todos, tarde o temprano, nos toca luchar por ella, y ahora es tu turno. Aunque quizá tu turno, haya sido demasiado difícil.

Tienes que pelear, pelear por cada uno de los que estamos esperando que salgas de esa UCI pero, sobre todo, por ti; por todo lo que te queda por hacer, por todo lo que una explosión ha querido arrebatarte de un plumazo... Por todo y por todos los que forman parte de tu vida, ahora, tienes que ser un peleón. Apuesto a que no te va a costar, tú ya eras así.

Lo sé, no hay consuelo ni explicación para esto, no lo busques. Vidas que se truncan en un segundo por caprichos de un destino que no sé si existe, trances por los que nadie debería pasar. Incomprensible. Injusto. Inhumano. Pero si tú no te rindes, nosotros tampoco, tu lucha nos alentará... Sé fuerte, sé valiente, sé, simplemente tú.

Será un largo camino, pero estaremos aquí, esperando que despiertes, acompañándote en tu sueño.

El arte de elegir literas

Cuando tienes que elegir una litera comienza en tu mente una batalla interna que tú ignoras, pero que acaba mostrando más de ti de lo que te imaginas. No vacilo, es un tema serio... Lo aprendí hace poco.

Pasaba un fin de semana con unos amigos, tenía que compartir litera con uno de ellos y llegó la pregunta clave ¿Quién duerme arriba? Por su suerte cada uno quería una cosa (él abajo, yo arriba) y todo hubiera quedado ahí si no llega a ser por alguien que quiso hurgar en nuestros motivos. Esa es una pregunta que nunca te esperas, contestas lo primero que pasa por tu mente y, a veces, lo espontáneo es lo que mejor nos define o debería definirnos.

-Llámame egoísta, pero si alguien aplasta a otro que no sea a mí - bromeé (o no) 

- Llámeme egoísta, pero si alguien cae, que no sea yo -respondió.

 - Ésa, ésa es la actitud que tenéis que tener en la vida... -Nos jaleó una amiga (Creo que tenía razón)

Probablemente si hubiéramos tardado más en contestar, si hubiéramos tenido mas tiempo para razonar, hubiéramos pensado en los demás, en no hacer daño, en complacer al otro como hacemos siempre.

Vivimos en función de los demás, anteponiendo sus intereses a los nuestros, pero no debemos olvidarnos de nosotros y, elijamos lo que elijamos en la vida, tenemos que tener claro que es por nuestro bien, por lo que nosotros consideramos que será mejor, más "seguro" para nosotros. Y no, no es que yo quisiera aplastarlo, ni el quería que yo cayera. No es eso...

¿Quién teme al lobo feroz?

¿Alguna vez os he dicho que tengo las mejillas como Heidi? Pues ahí empezó mi NO relación con el lupus… porque aunque Google, con influencias doctor Housesianas, me sentenció a ser una lúpica (virtual), poco después descubriríamos que mi sistema inmune me tenía reservada otra enfermedad.

Pero en el fondo, no somos tan diferentes. Muestra de eso, es que mi camino se ha entrecruzado con el muchos “lobos” (o mariposas, como mejor os identifiquéis) y me gusta. Me gusta escuchar vuestra historia en primera persona. Me gusta que alcéis la voz para revindicar lo que es vuestro. Me gusta que compartáis una experiencia no tan diferente a la nuestra. Me gustan vuestras ganas de seguir. Me gustan hasta vuestras quejas porque, entre tu y yo, te entiendo, las entiendo, perfectamente.

Somos iguales: Superhéroes. Eso sí, con el don de la invisibilidad porque la gente no nos ve (o no quiere vernos). Pero también somos otras muchas cosas: enfermeros forzados, aprendices innatos, investigadores obstinados, luchadores tenaces… y personas, normales y corrientes, con mil cosas que hacer, y con mil cosas a las que dedicarnos (¡Cómo para no estar cansados! ;)).

Y queremos lo mismo, más que una cura que llegará (tarde o temprano), un poco de tacto, un poco de empatía, un poco de visibilidad… porque, cuando tu sistema inmune no te quiere, te tienes que querer tú (que no se nos olvide), pero también ayuda que te quieran y comprendan los demás (que no se les olvide a ellos).

¡Feliz Día Mundial del Lupus! Sí, Feliz, porque es lo que os merecéis ser.

La NO revisión

Han pasado 6 meses desde mi última revisión, así que ya me tendría que haber llegado la cita. De hecho, las últimas palabras de mi neuro fueron que ya nos veríamos en mayo si todo iba bien... Y ha ido bien, porque no he tenido que "molestarlo" en todo este tiempo, pero no estaría mal que me echara un vistazo ya ¿no?

Bueno, no sé que habrá pasado, no sé si me llegará en estos días o si habrá habido algun fallo, pero estoy impaciente por ir... ¡Que llegue ya!

Escribir por escribir

Este fue el primer post de mi primer blog y hoy quiero que esté presente en éste, porque no he perdido la esencia, porque sigo escribiendo por escribir.

Escribo para leer mi vida desde otra perspectiva, para ahorrar saliva, para evitar las conversaciones que nadie quiere tener conmigo, para recordar lo que he olvidado, para olvidar lo que he escrito...

Escribo porque me gusta jugar con las palabras, porque necesito confesarme, porque sé que alguien lee, porque mis dedos son más fuertes que mi voz, porque puedo borrar lo que escribo pero no lo que digo, porque alguien me dicta... 

Escribo por cobardía, por no dejar la hoja en blanco, por aburrimiento, por necesidad, por desahogo, por placer pero, sobre todo, por escribir...

Los pinchazos duelen

Me he bloqueado. De repente he visto que de nuevo era jueves, que me tengo que pinchar y que no quiero, que aún me escuecen los muslos de las últimas veces.

¿Sabéis? Los niños tienen razón, los pinchazos duelen. Bueno, no, no duelen. Duele más bien toda esa porquería que te meten dentro (o eso creo yo). Aunque, a veces, lo que más duele es el simple hecho de que te tengas pinchar...

Yo nunca he pensado así, creo que lo dejé claro en algún que otro post... pero, muy de vez en cuando, es inevitable flaquear, porque no somos superhéroes (aunque nos lo creamos). Y no pasa nada, no pasa nada porque acabé pinchándome como todas las semanas, sin ceder a mis instintos más pueriles de mandar la aguja bien lejos.

La culpa es tuya

La culpa es tuya. Tuya por creer en mí cuando yo ya había dejado de hacerlo. Tuya por recoger la toalla por la que no quise luchar. Tuya por recordarme que, desde el fondo, es más fácil mirar arriba. Tuya por improvisar planes a mi medida, por frenar tu vida para acompasarla con la mía. Tuya por enseñarme a no desmoronarme ante el futuro. Tuya por confiarme tus consejos para plantarle cara a las adversidades, por no dejarme caer. Tuya por ofrecerme una mano a pesar de la distancia. Tuya por esconder tus problemas para intentar solucionar los míos. Tuya por hacerme sonreír cuando las lágrimas amenazan, por animarme. Tuya por enseñarme a aceptar, con filosofía  y un toque de humor, lo que nos ha tocado. Tuya por acompañarme, por formar ya parte de mí.

La culpa de que siga aquí luchando es, como ya dije, vuestra y sólo vuestra.

No seré yo quien te juzgue

El respeto es algo que me han inculcado desde que era una mocosa que apenas se mantenía en pie. Respetar a los demas, sus opiniones, sus decisiones... aunque no siempre estuviese de acuerdo. Así que, a día de hoy, no me cabe duda: cada uno es libre de elegir, y tiene todo el derecho del mundo a equivocarse. No seré yo quien lo juzgue.

Esto no implica que alguien no pueda aconsejar a otro, ni mostrarle o compartir distintos puntos de vista, pero sin intentar meterle, a la fuerza, sus ideales. Porque te recuerdo que no me tienes que aleccionar, que nadie tiene que adiestrar a nadie, ni mucho menos, echar por tierra por lo que yo ya he optado.

Desde que decidí medicarme, he sido sometida a un riguroso juicio por parte de gente que ni conozco... pareciera que debiéramos clasificarnos entre medicados/no medicados cuando, en el fondo, los dos grupos estamos en el mismo bando. Es inútil tratar de convencerme de que deje el tratamiento, cuando tu único alegato es que es veneno, así sin ninguna otra base. Que sí, que la ciencia no siempre es tan transparente como creemos, que siempre queda la duda de las grandes farmecéuticas, que hay un negocio en las enfermedades crónicas... pero aún creo que existen científicos con escrúpulos que no le darían cualquier cosa a los enfermos.

No me molestaría que me ofrecieras tu visión del problema sin menospreciar mi decisión. Otros lo hacen y se lo agradezco, comparten los beneficios de una buena alimentación, una forma de vida más saludable, suplementos de vitaminas, suprimir ciertos alimentos. Sus consejos y mi decisión no son tan incompatibles, pueden ir de la mano.

Pero a ti, que tú único comentario fue tacharme de idiota por medicarme, solo recordarte algo...

Pese a que tu opción es innegablemente la mejor (porque así lo has decidido tú), ambos estamos enfermos. Que no se te olvide.

Escala de grises

No me gusta la lluvia, no me gustan los días grises. Prefiero mil veces que haga sol, aunque me quede en casa viéndolo por la ventana, aunque no lo disfrute del todo. Nunca me ha gustado el gris. Es un color soso, insulso. Mucho mejor el contraste amarillo sol-azul cielo. Pero no sé cómo lo hago, son los días más nublados los que suelo salir más, hacer más cosas, romper mi rutina. Así que, con el tiempo, le he ido cogiendo un cierto cariño a esta escala de grises.

Ayer pasó igual, un cielo nublado que amenaza lluvia, y una llamada que ameniza la tarde. Fue apenas un merienda exprés, una conversación sin sentido con un par de amigos y mucho, mucho caminar. Demasiado para mí. Pero repetiría, eso sí, esta vez me llevaría paraguas y zapatos de deporte.

El elefante encadenado

Vivimos pensando que "no podemos" hacer montones de cosas, simplemente porque una vez, hace tiempo, lo intentamos y no lo conseguimos...

Y los sueños, sueños son...

Como un virus latente que espera agazapado, escondido y sin hacer ruido, una bajada de nuestras defensas para atacar...Así son los recuerdos.

Y qué mejor manera de cogernos de improviso que en pleno sueño, donde más vulnerables y menos dueños de nosotros somos; donde no está permitido bloquear nada.

La otra cara del sol

Cuando iba a la playa mi madre me embadurnarba de arriba a abajo con protección solar y no le bastaba con una sola vez, no, lo hacía a menudo, siguiendo las recomendaciones de no sé muy bien quién. Salir de la sombrilla era prácticamente una sentencia de muerte. El cáncer acechaba en cada intento de salir a jugar fuera de la sombra... El sol era pintado como ese gran enemigo. Pero no lo es.

Nos asustan, nos asustan demasiado. Claro que el sol es malo, el sol y todo en exceso suele ser peligroso ¿no? Pero a veces hay que tomarlo, y hay que tomarlo porque es esencial, que quede claro.

Zumo de Pomelo

Vale, lo admito, no me he tomado un zumo de pomelo en mi vida. Ni se me había pasado por la cabeza hasta que, un día, leyendo el prospecto de un medicamento (sí, yo los leo íntegramente), me lo contraindicaban.

Ahora sí que ya no podía esperar más para tomar uno. ¿Habéis visto la cantidad de beneficios que tiene? propiedades antioxidantes, diuréticas, previene los resfriados, las anemias, disminuye la presión arterial, mejora el insomnio (eso sí que me vendría bien ahora) y hasta la piel (igual así desparece este acné "juvenil"), bloquea la formación de quistes renales, estimula al sistema inmune (esto no sé yo si será muy bueno), baja los niveles de colesterol y azúcar en sangre...

Usa protector solar

Y como ayer escribía un post un tanto desesperanzado, hoy me veo en la obligación de compensaros con regalo, con un par de consejos...

Fatiga cognitiva

No sé si lo he comentado por aquí, pero hace unos meses me embarqué en la aventura de intentar prepararme unas oposiciones.

En el fondo, creo que era una estrategia para no sentirme aún más inútil porque, cuando no tienes nada, ningún aliciente por el que seguir adelante, estas pequeñas metas son las únicas que pueden mantenerte a flote. Eso creía yo.

Documental EM

Ayer, por casualidad, alguien compartía este documental sobre esclerosis múltiple. No soy mucho de ver vídeos pero, como era en facebook, cargó solo y comencé a verlo. Son apenas 10 minutos, y a pesar de ser Amateur, no está mal. Creo que refleja lo que todos los "enfermos" pensamos o hemos pensado alguna vez...

Olvídate

Olvídate de que, justamente hoy, hace dos años que la esclerosis puso patas arriba tu vida.

Olvídate del bonito moratón que te dejó avonex, a modo de regalo, el último jueves. Olvídate de la noche que te hizo pasar.

Olvídate de las revisiones... ¡No mires la agenda! Ni te preocupes por esa cita que tienes en un par de semanas para no sé muy bien qué.

Olvídate de buscar en internet esos síntomas que te persiguen. Echále mejor la culpa de todo al estrés y deja de leer esos artículos que prometen curas que no son más que ficticias.

Olvídate del cansancio, de la fatiga ¡Sal a correr!. Olvídate de la comida basura, o compártela con los amigos, eso sí, bajo el sol para contrarrestar... pero diviértete.

Olvídate de todo. Olvídate de ella.

Manías

Ya comenté en uno de mis primeros posts que prefería tener que pasar otra vez por una punción lumbar antes que enfrentarme a una nueva resonancia, y no, no era por claustrofobia, sino por esos ruidos...

Pues con Avonex me pasa algo parecido, odio el sonido del autoinyector. No lo soporto. Es ponerme el autoinyector sobre el muslo y comienzan las dudas, los amagos de apretar, la lucha entre oir o no ese maldito ruido.  No sé, serán manías mías, fijo que vosotros también tenéis las vuestras.

He intentado camuflarlo pinchándome mientras escucho música con auriculares, pero tampoco funciona... No soy capaz porque, para mí, la inyección es un momento como sagrado, requiere toda mi atención. Es todo un ritual, íntimo y personal que requiere un silencio sepulcral que pueda ser roto porque creo que, en el fondo, necesito oir ese sonido.

Blue Monday

Hoy es el día más triste del año y sanseacabó. No hay nada más que decir. Hay un estudio que lo demuestra y eso es intocable, inviolable, sagrado (para mí, hasta inventado).

Es curioso que los mejores cuentos nos lo narre la estadística... prediciones imperfectas para un mundo que se cree perfecto. Y no es que no crea que unas fórmulas matemáticas puedan regir la felicidad de alguien, sino que dudo que podamos dividirla en variables comunes para todo el mundo. La felicidad no es extrapolable.

Días

Y aunque han pasado casi dos años desde el diagnóstico, confieso que hay días en los que realmente me levanto con la sensación, casi con la certeza, de que todo aquello no fue más que un error, un mal diagnóstico. Sólo eso. Algo que olvidar, algo que borrar.

Días en los que dejaría el tratamiento por completo, en los que tacharía todas las citas médicas de la agenda, en los que me olvidaría de las revisiones y de todo. 

Días en los que sería capaz de achacar las parestesias y hormigueos a una mala postura o quizá a un problema con las cervicales, en vez de a mi inseparable EM. Días en los que el cansancio queda enmascarado por las ganas de seguir hacia adelante.

Pero hay otros días que ocurre lo contrario... Días en los que te cuesta un mundo evadirte, separte de ella. Días que lo relacionas todo con la esclerosis, incluso cosas que, probablemente, no tengan nada que ver... Días como hoy, días malos.